Es tuxtleco y padece ictiosis, una enfermedad extremadamente rara

Por Amir Hernández

Sergio tiene ocho años y desde que nació padece ictiosis, una enfermedad extremadamente rara de la piel.

La ictiosis forma parte de las más de cinco mil enfermedades raras que hay en el mundo, mismas que serán analizadas en un foro que se realizará a las 08:00 horas de este miércoles en el Hospital de Especialidades Pediátricas de Tuxtla Gutiérrez.

Es un hijo normal

Julia, la madre del pequeño Sergio, dice que la vida de su hijo es normal, pero no ha sido fácil, ya que desde su nacimiento, gracias al apoyo de organizaciones civiles, ha viajado de Tuxtla Gutiérrez a la Ciudad de México y Nuevo León, donde varios especialistas han tratado a su vástago, quien ha registrado importantes avances.

El niño aparenta tener una piel seca, lastimada, como si se hubiese quemado, pero va a la escuela, corre, ríe y se divierte como cualquier otro chico.

“Mi familia y yo hemos ido aprendiendo todo sobre la ictiosis. ¿Sabía usted que ictiosis proviene del griego Ichthy que significa pez?. La piel se torna muy seca y escamosa, como la de un pez, de ahí su nombre”, expresó Julia.

Añadió que el pequeño toda su vida debe protegerse de los rayos del sol, porque su piel es delicada, pero eso no impide que se divierta como el resto de sus contemporáneos, lo cual lo convierte en uno igual que todos.

“Psicológica y anímicamente mi hijo está bien, no pretendo esconderlo de la gente ni prohibirle juegos de niños, ese es uno de los consejos que nos dan los médicos, no sobreprotegerlos”, dijo.

A parte de los medicamentos, Sergio debe comer muchas proteínas y azúcares, que encuentra principalmente en carnes y golosinas, para hidratar su epidermis desde dentro, para contrarrestar las lesiones cutáneas y "escamas", las cuales causan comezón.

El foro que se realizará este día en Tuxtla busca ayudar a difundir la existencia y conocimiento de las enfermedades raras, que afectan a uno de cada dos mil 500 neonatos, según informó Brenda Cristina Sesman Bernal, doctora adscrita al Hospital de Especialidades Pediátricas de Tuxtla Gutiérrez.